„Ich habe jeden Tag Nasenbluten“

Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.Februar 2021: Interview mit Günter Dobrzewski, 1. Vorsitzender des Morbus-Osler Selbsthilfe e.V.

Hr. Dobrzewski, was ist Morbus Osler?

Ganz einfach gesagt, ist Morbus Osler eine genetische Erkrankung, die zu Fehlbildungen von Gefäßen führt. Die Oberflächen werden sehr verletzlich. Das zieht Blutungen nach sich, die sehr gehäuft in der Nase auftreten.

Welche Rolle spielt das Nasenbluten?

95 % aller Osler-Erkrankten leiden irgendwann im Lauf ihres Lebens an Nasenbluten – das kann sehr unterschiedlich stark und häufig sein und durch verschiedene Maßnahmen auch unterschiedlich gut beherrschbar. Es gibt bei Morbus Osler außerdem Erkrankungen anderer Organe, etwa der Leber. In aller Regel verursachen diese aber keine wirklichen Störungen. In jedem Fall ist das Nasenbluten das Leitsymptom der Erkrankung.

„Ich bin einer der wenigen, die es relativ früh erfahren haben.“

Können Sie sich erinnern, wann Sie selbst den Begriff Morbus Osler das erste Mal gehört haben?

Ich bin einer der wenigen, die es relativ früh erfahren haben, etwa im 18. Lebensjahr. Meine Mutter war sehr stark betroffen. Zufälligerweise gab es in ihrem Ort einen Arzt, der sich mit der Erkrankung ausgekannt hat.

Wie schwierig ist die Diagnose von Morbus Osler?

Durch ihre Seltenheit nehmen nur wenige Ärzte die Erkrankung wirklich zur Kenntnis. Das ist schon ein großes Problem. Auch wenn heute es in der Ausbildung der Ärzte schon ziemlich gut verbreitet ist. Daran sind wir als Verband natürlich nicht ganz unbeteiligt, diese ersten Erfolge schreiben wir uns auch auf unsere Fahnen.

Wie oft haben Sie selbst Nasenbluten?

Ich selbst habe mindestens einmal am Tag Nasenbluten, es kann auch häufiger werden. Wobei die Häufigkeit nicht unbedingt etwas aussagt über die Problematik. Ich kann es meistens noch ganz gut in den Griff bekommen: Vorsichtig den Kopf nach hinten, tamponieren, das Atmen durch die Nase vermeiden – so kann ich das Bluten in der Regel zum Stehen bringen. Mit der nötigen Ruhe klappt es auch. Allerdings gibt es in bestimmten Abständen auch Blutungsgeschehen, die eine gute halbe Stunde andauern, wo die Nase kräftig tropft und da geht dann schon viel Blut verloren. Gerade wenn es ein ganz starkes Nasenbluten ist, sind sie völlig hilflos.

Was bedeutet Morbus Osler für die Lebensqualität?

Das hängt ganz stark von der Art und Häufigkeit des Nasenblutens ab. Manche haben es selten, vielleicht einmal die Woche – das kann man ganz gut wegstecken. Auch wenn es natürlich lästig ist und immer dann auftritt, wenn man es gerade nicht braucht. Aber wenn man dann immer häufiger Nasenbluten hat und sich im Lauf der Zeit daran gewöhnt, wird man sein Leben drauf einstellen. Das fängt bei Alltäglichem an, etwa dem Schuhbinden: Alles, was dazu führen kann, dass Druck auf die Nase kommt, wird vermieden.

„Das Nasenbluten tritt oft dann auf, wenn man es gerade nicht braucht.“

Und das führt dazu, dass die Menschen auch stark seelisch betroffen sein können…

Ja, letztlich behindert diese Vermeidungsstrategie fast mehr als das Nasenbluten selbst. Wenn Sie bei jedem Betreten eines Geschäfts, beim Theater- oder Restaurantbesuch Sorge haben müssen, plötzlich Nasenbluten zu bekommen, entwickeln Sie ein starkes Unwohlsein. Und wenn man dieses in sich hat, dann wird man auch genau dann in diesen Situationen sehr häufig Nasenbluten bekommen. Da wirkt die Psyche ganz stark mit. Ganz bildhaft beschrieben hat es eine Frau in unserem Verband: „Ich möchte einfach einmal wieder am Tisch sitzen und die Suppe sieht nicht aus wie Tomatensuppe.“

„Letztlich behindert die Vermeidungsstrategie fast mehr als das Nasenbluten selbst.“

Welche weiteren Folgen hat Morbus Osler?

Letztlich führt starkes und häufiges Nasenbluten auch dazu, dass die Blutungswerte nach unten gehen und der Hb-Wert absinkt. Viele Mitglieder haben einen Hb von 7. Ein normaler Wert läge bei Männern zwischen 14 und 18, bei Frauen zwischen 12 und 16. Und wir hatten auch schon Mitglieder die mit einem HB von 4 noch selbst in die Klinik gelaufen sind – jeder Arzt würde seinen Patienten hier wohl schon im Rollstuhl sehen… Ein wenig gewöhnt man sich erstaunlicherweise und zum Glück wohl auch an das.

Gibt es Strategien und Tipps für den Alltag, um mit dem Nasenbluten umzugehen?

Erste Strategie: die Nasenschleimhäute ständig pflegen. Das heißt, Nasencremes zu nutzen und die Nase nie austrocknen zu lassen oder gar Krusten zu riskieren. Zweitens: alles vermeiden, was die Nase und die Schleimhäute besonders belastet. Und drittens: Immer die nötigen Dinge dabei haben, quasi ein kleines Notfallpaket.

„Immer die nötigen Dinge dabei haben, quasi ein kleines Notfallpaket.“

Was gehört für Sie in dieses Nasenbluten Notfallpaket hinein?

Natürlich gehören da Taschentücher hinein, um sich selbst die Nase zu tamponieren. Und ich persönlich habe auch Nozohaem® Nasen-Gel dabei. Das ist ein Mittel, das mir unterwegs im Notfall helfen kann, da es die Blutung sehr schnell stillt. Gerade zuhause nutze ich außerdem eine Nasensalbe, die die Stillung beschleunigt.

Warum ist Nozohaem® Nasen-Gel besonders geeignet?

Nozohaem® Nasen-Gel gehört zu den wenigen Mitteln, die es als Notfallmittel gegen Nasenbluten gibt. Gerade für unterwegs ist es sehr geeignet. Ich kenne das Mittel schon seit 2006, als es noch nicht auf dem deutschen Markt zu haben war. Eines unserer Mitglieder hatte es aus Finnland bzw. als schwedisches Präparat mitgebracht. Wir haben es dann getestet und festgestellt: Es funktioniert.

„Nozohaem gehört zu den wenigen Mitteln, die es als Notfallmittel gegen Nasenbluten gibt.“

Was ist der Vorteil von Nozohaem® Nasen-Gel?

Die einfache Anwendbarkeit und vor allem die schnelle Wirksamkeit: Gel eindrücken, Nase kurz zuhalten und dann steht die Blutung schon und ich kann wieder weitermachen. Für die häufigere, etwa tägliche Nutzung muss ich natürlich den Kostenfaktor einbeziehen – als Notfallpräparat aber ist es sehr gut geeignet.

Am 28. Februar 2021 ist Tag der seltenen Erkrankungen – haben Sie Pläne für diesen Tag?

Als Verein sind wir in diesem Jahr leider nicht mit einer eigenen Aktion am Start, aber ich werde hier mit dem Selbsthilfebüro in Ulm präsent sein – coronabedingt ist leider nicht vieles möglich. Allerdings hat unser Partnerverband auf europäischer Ebene gerade eine Aktion zum Valentinstag gestartet, mit der wir Freunde zum Blutspenden aufrufen quasi als Liebesdienst, denn wir selbst als Osler-Patienten dürfen es ja nicht. Wir freuen uns, wenn viele da mitmachen.

Vielen Dank für das Gespräch, Hr. Dobrzewski.

Weitere Informationen finden Sie auch auf der Seite des Selbsthilfe-Vereins www.morbus-osler.de.